Asopan – Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos

ASOPAN

La Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos, és resultados de la reunión de pacientes líderes en el  20º Congreso Panamericano de Reumatología. Actualmente compuesta por 35 asociaciones de pacientes, organizada de acordo com quatro áreas geográficas y 13 países del continente americano.  Cada región tiene un representante regional.El objetivo general de Asopan és promover una gestión colaborativa, descentralizada, participativa y centrada en el persona, basada en evidencia científica y datos de la vida real, transparentando siempre cualquier posible conflicto de interés.

Objetivos Específicos

• Promover la formación de una red latinoamericana de asociaciones de apoyo a pacientes reumáticos de toda Panamericana;
• Trabajar colaborativamente en la capacitación y profesionalización de nuestras organizaciones;
• Mejorar de forma continua la calidad de vida de los pacientes reumáticos en América Latina.

Objetivos Principales

• Desarrollar capacitaciones que habiliten la profesionalización y desarrollo de cada una de las asociaciones la región Panamericana;
• Fomentar la participación y cooperación de las asociaciones orientadas a mejorar el acceso a diagnóstico temprano, tratamiento, autocuidado, continuidad del cuidado y derechos fundamentales de los pacientes la región Panamericana;
• Representar a los pacientes y a sus asociaciones ante instancias internacionales.
• Colaborar y respaldar activamente com la protección del derecho a salud de cada uno de los países miembros.

Representantes de Asopan 2018 – 2019

• Región Bolivariana: Gina Ochôa
• Región Norte: Maria Miller
• Región SUR: Priscila Torres
• Región Central y Caribe: Teresa Mártez

Asociaciones miembros fundadores de Asopan

1. Asociación Civil Artritis en Argentina  (A.C.A.E.A), Stela Maris Gomez – Argentina
2. Federación Artritis Alianza Federal – Argentina Grippaldi, Cristina Crivadeno, Eunice Parodi, Tini Jordán – Argentina
3. Amarcito Buenos Aires, Rosana Flores – Argentina
4. Asociación Ecuatoriana de Ayuda a Pacientes com Enfermedades Reumáticas APARE – Jessica Knezerich – Ecuador
5. Clamar, Ana Acosta – Uruguai
6. Clamar Kids, Andrea de Feo – Uruguai
7. FibroAmérica, Blanca  Mesistrano – Argentina
8. Fundación de Artritis Reumatoide de Panamá , Enma Pinzon Torres – Panamá
9. Fundación Colombiana de Apoyo al Reumático, Fundare, Maria L. Miller – Colômbia
10. Fundación LICAR Liga del Caribe contra la Artritis y el Reumatismo, Gina Ochôa – Colômbia
11. Fundación Me Muevo, Cecilia Rodriguez – Chile
12. Grupaes, Angela Maria Cirilo – Brasil
13. Grupar/EncontrAR, Priscila Torres, Ana Lúcia Silva Marçal – Brasil
14. Fundación Un Paso de fe, para Pacientes de Artritis Reumatoide, Teresa Mártez – República Dominicana

Presentación al comité de la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (PANLAR)

• Dr. Enrique R. Soriano – Presidente Eleito 2018-2020
• Dr. Carlo Vinicio Caballero – Presidente da PANLAR 2016-2018
• Dr. Miguel Albanese – Tesoureiro
• Dra. Alejandra Balbini – Comitê científico
  

Asociaciones miembros de Asopan por región panamericana – Abril de 2019

1. Asociaciones miembros de Asopan por región panamericana
2. A.L.F.A  “Asociación de Lucha por la Fibromialgia San Juan Argentina”
3. Abrafibro – Associação Brasileiros dos Fibromiálgicos
4. ABRAPES – Associação Brasileira de Pacientes de Esclerose Sistêmica
5. Agrupación Lupus Chile
6. Amarcito Buenos Aires
7. Asociación Civil Artritis en Argentina  (A.C.A.E.A)
8. Asociación Civil Artritis en Argentina
9. Asociación Civil fibromialgia Renacer Rosario
10. Asociación Costarricense de Artríticos (ACA)
11. Asociación Costarricense de Personas con Enfermedades Reumatológicas ACOPER
12. Asociación Ecuatoriana de Ayuda a Pacientes com Enfermedades Reumáticas
13. Asociación Esclerodermia Ecuador
14. Asociación Guatemalteca de Pacientes de Enfermedades Autoinmunes Reumáticas  – ARTRILUP
15. Asociación Hondureña de Pacientes con Enfermedades Reumáticas
16. Asociación Lupus Argentina – ALUA
17. Asociación Mexicana de Miopatías Inflamatorias A.C.
18. Asociación Proyecto Lupus Costa Rica (APROLUPUSCR)
19. Asociación Psoriasis Nueva Vida El Salvador
20. Associação Brasileira SUPERANDO o Lúpus, Doenças Reumáticas e Raras
21. Associação de Lúpus e Outras Doenças Reumáticas do Vale dos Sinos
22. Associação de Pacientes com Doenças Reumáticas do Estado do Rio de Janeiro- RecomeçAR/RJ
23. Clamar
24. Clamar Kids
25. Comité de Pacientes de Artritis Reumatoide
26. Esperantra
27. Federación Artritis Alianza Federal
28. Fundación Adamas Costa Rica
29. Fundación Colombiana de Apoyo al Reumático, Fundare
30. Fundación de Artritis Reumatoide de Panamá
31. Fundación LICAR Liga del Caribe contra la Artritis y el Reumatismo
32. Fundación Lupus Cordoba
33. Fundación Me Muevo
34. Fundación Pacientes Ecuador
35. Fundación Psoriasis de Panamá
36. Fundación Un Paso de Fe, para Pacientes de Artritis Reumatoide
37. Fundación Yanye y Still
38. FUNDARE Capítulo Bogota
39. Fundaver
40. GARCE – Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará
41. Grupar/EncontrAR
42. Gruparj Petrópolis-Grupo de Pacientes Artríticos do Rio de Janeiro em Petrópolis
43. Grupo de Pacientes Reumáticos de São Paulo
44. Lupus y AIJ Caminando Juntos AC Monterrey México
45. Corporación Volar Chile
46. ARTRILUP – Asociación de Pacientes con enfermedades Autoinmunes – Guatemala
47. Esperantra
48. Grupo de Pacientes Reumáticos de São Paulo
49. Associação Brasileira SUPERANDO o Lúpus, Doenças Reumáticas e Doenças Raras
50. ASEF- ASOCIACIÓN SANTAFESINA DE ENFERMOS DE FIBROMIALGIA-
51. Fundación FUNCREA
52. Fundación Yanye y Still
53. Unidos por el Lupus y la Fibromialgia Honduras
54. Federación Artritis Alianza Federal
55. Fundación LICAR Liga del Caribe contra la Artritis y el Reumatismo
56. Asociacion Hondureña de Pacientes con Enfermedades Reumáticas ASHOPER ca
57. Asociación Civil Fibromialgia Renacer Rosario
58. Asociación Psoriasis Nueva Vida El Salvador
59. CLAMAR
60. Asociacio Papantzi de Amistad Apoyo y Esperanza para el Reumatismo
61. Una sonrisa al dolor
62. Asociacion civil artritis en Argentina (ACAEA)
63. Fundación Lupus Córdoba
64. Agrupación Lupus Chile
65. LUPUS Y AIJ CAMINANDO JUNTOS A C
66. CreakyJoints Español / Global Healthy Living Foundation