ASOPAN por primera vez participa de PARE de EULAR y presenta el desafíos de los pacientes reumáticos del continente panamericano
El 2 de junio de 2022 representó un hito importante en la historia de ASOPAN y de toda la comunidad panamericana de pacientes reumáticos: por primera vez, pacientes de nuestro continente estuvieron representados en la reunión del “EULAR PARE Engagement Programme”.
Durante el 75º Congreso Europeo de Reumatología, que se lleva a cabo en Copenhague, Dinamarca, del 1 al 4 de junio de 2022, PARE de EULAR organizó el panel: “Diferentes continentes, pero problemas universales”, donde se presentaron los escenarios de atención a pacientes reumáticos en diferentes continentes: Sudamérica, representada por ASOPAN (Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos), Norteamérica, representada por la International Foundation for Autoimmune & Arthritis (AiArthritis) y África Subsahariana, representada por la Rheumatology Initiative Autoimmune Enfermedad (Tri Ghana).
ASOPAN estuvo representada por el coordinador regional de la Zona SUR, Gonzalo Tobar Carrizo quien presentó ante la audiencia el reporte sobre la realidad panamericana, y por la presidenta Priscila Torres. En la oportunidad se hizo un resumen de las actividades desarrolladas por ASOPAN con el apoyo de PANLAR (Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología) y el escenario actual de atención al paciente de enfermedades reumáticas en la región Panamericana, donde destacamos los 12 puntos críticos que hemos registrado en el Manifiesto Panamericano sobre Enfermedades Reumáticas. Revisa el contenido presentado por Asopan:
Asopan EULAR 2022
En la plenaria del panel, ASOPAN fue homenajeada por grandes defensores de su trayectoria de educación e incidencia. Desde el público estuvieron presentes dos expresidentes de PANLAR, Dr. Carlo Vinicio Caballero y Dr. Enrique Soriano quienes coordinaron una gestión innovadora, iniciando la inclusión de pacientes líderes en las actividades de PANLAR. Una iniciativa que sigue siendo ampliamente apoyada por el actual presidente Dr. Carlos Lozada y todo el comité de Grupo Juntos.Também nos acompañó el dr. Pedro Santos de Biomab y Fernando Rodríguez de GestAr.
El debate fue moderado por Dieter Wiek, vicepresidente del programa PARE e Iain Mclnnes, expresidente de EULAR (2021). Ambos fueron los encargados de organizar el panel “Diferentes continentes, pero problemas universales”, innovando con la participación de otros continentes en las actividades del programa. En la ocasión, Iain felicitó a ASOPAN por su trayectoria de trabajo, destacando que “ASOPAN solo tiene 4 años de fundada, dos de los cuales han sido en medio de la pandemia, pero aún así ha mantenido su desempeño con grandes resultados”.
ASOPAN fue recibida con gran simpatía por toda la familia PARE, y sus representantes fueron invitados a la cena de la Familia PARE, donde tuvieron la oportunidad de ampliar el networking con los líderes de asociaciones de pacientes de toda Europa. A la cena asistió el actual presidente de EULAR, Dra. Annamaria Lagnocco, quien destacó la importancia y el aprecio de la Familia PARE en el viaje de la reumatología europea, y ciertamente podemos decir que la familia PARE tiene todo el respeto, la admiración y la gratitud de la comunidad panamericana de pacientes reumáticos.
Seguimos aprendiendo de las actividades del programa PARE, serán cuatro días de conocimiento, intercambio de experiencias y nuevas posibilidades de soñar, planificar, abogar y empoderar a los pacientes reumáticos de la región panamericana. Y, tal como indicó Gonzalo Tobar al cerrar su presentación, “para que ningún paciente de nuestra región sufra por falta de oportunidad de diagnóstico y tratamiento, seguiremos trabajando junto al PANLAR y aprendiendo con el PARE de EULAR”.
Acerca de EULAR | PARE
EULAR PARE es la red de organizaciones nacionales de personas con artritis/reumatismo de toda Europa, unidas para garantizar que la voz de las personas con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (RMD, por sus siglas en inglés) se escuche y tenga influencia entre los responsables de la toma de decisiones en Europa, y crear poderosas alianzas que harán una diferencia en sus vidas.
Las sesiones de EULAR PARE en el programa científico del Congreso Europeo de Reumatología atraen a una amplia comunidad, incluidos representantes dedicados de organizaciones de pacientes que utilizan su conocimiento adquirido para educar e influir en una amplia gama de partes interesadas sobre enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (RMD).
PARE fomenta lo envio de artículos con la perspectiva del paciente. Cada año, EULAR otorga una serie de becas al autor presentador por un resumen aceptado para presentación oral o de póster en el congreso. Los miembros de EULAR PARE y los pacientes pueden solicitar una beca en la categoría correspondiente después de enviar un resumen.
