Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos
Objetivos general
Promover una gestión colaborativa, descentralizada, participativa y centrada en el persona, basada en evidencia científica y datos de la vida real, transparentando siempre cualquier posible conflicto de interés.
Trabajar en apoyo y conapoyode PANLAR
Nuestros objetivos específicos (preliminares)
-
Lograr que la Organización Mundial de la Salud (OMS) declare la artritis reumatoide una enfermedad catastrófica.
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Lograr que la Artritis deje de ser catalogada como enfermedad rara.
-
Promoverla formación de una red latinoamericana de asociaciones de apoyo a pacientes reumáticos en la región Panamericana..
-
Trabajar colaborativamente en la capacitación y profesionalización de nuestras organizaciones.
-
Mejorar de forma continua la calidad de vida de los pacientes reumáticos en la región Panamericana.
Fines
1. Desarrollar capacitaciones que habiliten la profesionalización y desarrollo de cadauna de las asociaciones laregiónPanamericana;
2. Fomentar la participación y cooperación de las asociaciones orientadas a mejorar el acceso a diagnóstico temprano, tratamiento, autocuidado, continuidad del cuidadoy derechos fundamentales de los pacientes laregiónPanamericana;
3. Representar alos pacientes y asus asociaciones ante instancias internacionales.
4. Colaborar y respaldar activamente com la protección del derecho a salud de cadauno de los países miembros.
Regiones Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos
Representantes temporales (abril 2019)
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[timeline_event title=’Zona Centro Y Caribe’ subtitle=’Representante: Teresa Martez’ align=’left’]
1.Costa Rica
2.Cuba
3.El Salvador
4.Guatemala
5.Honduras
6.Nicaragua
7.Panamá
8.República Dominicana
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[timeline_event title=’Zona Boliviana’ subtitle=’Representante: Gina Ochoa’ align=’right’]
1.Bolivia
2.Colombia
3.Ecuador
4.Perú
5.Venezuela
[/timeline_event]
[timeline_event title=’Zona ConoSur’ subtitle=’Representante: Priscila Torres’ align=’left’]
1.Argentina
2.Brasil
3.Chile
4.Uruguay
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[timeline_event title=’Zona Norte’ subtitle=’Representante: Maria Miller’ align=’right’]
1.Canada
2.Estados Unidos
3.Mexico
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Tareas 2018 – 2019
- Registro: Red de asociaciones de pacientes
reumáticos panamericanos
https://goo.gl/VBWffz
- Legalización organización
- Elaboración pautas básicas de
relacionamiento (manual de ética,
vinculamiento con otras organizaciones, etc.)
- Diseño sistema de gobernanza y
administración
- Colaboración en diseño 2do Congreso
Pacientes PANLAR
- Realización encuesta “perfil del pacientes
reumático en américa latina”
Asociaciones fundadoras
Asociación | Representante | País |
1. A.C.A.E.A | Stella Maris Gomez | Argentina |
2. ACOPER | Maria Eugênia Jiménez Pujol | Costa Rica |
3. Alianza Federal | 1.Argentina Grippaldi 2.Cristina Crivadeno 3.Eunice Parodi 4.Tini Jordán |
Argentina |
4. Amarcito Buenos Aires Alianza Federal |
Rosana Flores | Argentina |
5. APARE | Jessica Knezerich | Ecuador |
6. Clamar | Ana Acosta | Uruguai |
7. Clamar Kids | Andrea de Feo | Uruguai |
8. FibroAmérica | Blanca Mesistrano | Argentina |
9. Funarp | Enma Pinzon Torres | Panamá |
10. Fundación Me Muevo | Cecília Rodriguez Ruiz | Chile |
11. Fundara | Gina Sicilia Ochoa Galeano | Colombia |
12. FUNDARE | Maria L. Miller | Colombia |
13. Grupaes | Angela Maria Cirilo | Brasil |
14.Grupar/EncontrAR | Priscila Torres Ana Lúcia Silva M. Paduelo |
Brasil |
15. Un passo de fé | Teresa Martez | Republica Dominicana |
Presentación al comité de la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (PANLAR)
Médico representante | Comitê | País |
Dr. Carlo Vinicio Caballero | Presidente da PANLAR 2016-2018 | Colombia |
Dr. Miguel Albanese | Tesoureiro | Uruguai |
Dr. Enrique R. Soriano | Presidente Eleito 2018-2020 | Argentina |
Dra. Alejandra Balbini | Rosana Flores | Argentina |
Registro fotográfico: votación
Registro fotográfico
Presentación y aprobación de los doctores, Dr.Carlos Vinicio Caballero, Dra. Alejandra Balbini, Dr. Enrique R. Soriano e Dr. Miguel Albanese.
Registro fotográfico: asociaciones fundadoras
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