Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos

Trabajando juntos por la mejora de políticas de acceso para pacientes reumáticos de la región Panamericana

Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos

Objetivos general

Promover una gestión colaborativa, descentralizada, participativa y centrada en el persona, basada en evidencia científica y datos de la vida real, transparentando siempre cualquier posible conflicto de interés.

Trabajar en apoyo y conapoyode PANLAR

Nuestros objetivos específicos (preliminares)

  • Lograr que la Organización Mundial de la Salud (OMS) declare la artritis reumatoide una enfermedad catastrófica.

  • Lograr que la Artritis deje de ser catalogada como enfermedad rara.

  • Promoverla formación de una red latinoamericana de asociaciones de apoyo a pacientes reumáticos en la región Panamericana..

  • Trabajar colaborativamente en la capacitación y profesionalización de nuestras organizaciones.

  • Mejorar de forma continua la calidad de vida de los pacientes reumáticos en la región Panamericana.

Fines

1.   Desarrollar capacitaciones que habiliten la profesionalización y desarrollo de cadauna de las asociaciones laregiónPanamericana;

2.   Fomentar la participación y cooperación de las asociaciones orientadas a mejorar el acceso a diagnóstico temprano, tratamiento, autocuidado, continuidad del cuidadoy derechos fundamentales de los pacientes laregiónPanamericana;

3.   Representar alos pacientes y asus asociaciones ante instancias internacionales.

4.   Colaborar y respaldar activamente com la protección del derecho a salud de cadauno de los países miembros.

Regiones Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos

Representantes temporales (abril 2019)

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[timeline_event title=’Zona Centro Y Caribe’ subtitle=’Representante: Teresa Martez’ align=’left’]

1.Costa Rica
2.Cuba
3.El Salvador
4.Guatemala
5.Honduras
6.Nicaragua
7.Panamá
8.República Dominicana

[/timeline_event]
[timeline_event title=’Zona Boliviana’ subtitle=’Representante: Gina Ochoa’ align=’right’]

1.Bolivia
2.Colombia
3.Ecuador
4.Perú
5.Venezuela

[/timeline_event]

[timeline_event title=’Zona ConoSur’ subtitle=’Representante: Priscila Torres’ align=’left’]

1.Argentina
2.Brasil
3.Chile
4.Uruguay

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[timeline_event title=’Zona Norte’ subtitle=’Representante: Maria Miller’ align=’right’]

1.Canada
2.Estados Unidos
3.Mexico

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Tareas 2018 – 2019

 

  • Legalización organización

 

  • Elaboración pautas básicas de
    relacionamiento (manual de ética,
    vinculamiento con otras organizaciones, etc.)

 

  • Diseño sistema de gobernanza y
    administración

 

  • Colaboración en diseño 2do Congreso
    Pacientes PANLAR

 

  • Realización encuesta “perfil del pacientes
    reumático en américa latina”

Asociaciones fundadoras

Asociación Representante País
1. A.C.A.E.A Stella Maris Gomez Argentina
2. ACOPER Maria Eugênia Jiménez Pujol Costa Rica
3. Alianza Federal 1.Argentina Grippaldi
2.Cristina Crivadeno
3.Eunice Parodi
4.Tini Jordán
Argentina
4. Amarcito Buenos Aires
Alianza Federal
Rosana Flores Argentina
5. APARE Jessica Knezerich Ecuador
6. Clamar Ana Acosta Uruguai
7. Clamar Kids Andrea de Feo Uruguai
8. FibroAmérica Blanca Mesistrano Argentina
9. Funarp Enma Pinzon Torres Panamá
10. Fundación Me Muevo Cecília Rodriguez Ruiz Chile
11. Fundara Gina Sicilia Ochoa Galeano Colombia
12. FUNDARE Maria L. Miller Colombia
13. Grupaes Angela Maria Cirilo Brasil
14.Grupar/EncontrAR Priscila Torres
Ana Lúcia Silva M. Paduelo
Brasil
15. Un passo de fé Teresa Martez Republica Dominicana

Presentación al comité de la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (PANLAR)

Médico representante Comitê País
Dr. Carlo Vinicio Caballero Presidente da PANLAR 2016-2018 Colombia
Dr. Miguel Albanese Tesoureiro Uruguai
Dr. Enrique R. Soriano Presidente Eleito 2018-2020 Argentina
Dra. Alejandra Balbini Rosana Flores Argentina

Registro fotográfico: votación

Registro fotográfico

Presentación y aprobación de los doctores, Dr.Carlos Vinicio Caballero, Dra. Alejandra Balbini, Dr. Enrique R. Soriano e Dr. Miguel Albanese.

Registro fotográfico: asociaciones fundadoras

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