El 26 y 27 de abril se desarrollará el II Congreso Panamericano de Pacientes con Enfermedades Reumáticas.
El rol de los pacientes se ha transformado a través de los años. Es así que las asociaciones o grupos de pacientes se convierten en los promotores de su propia atención; contribuyendo a su empoderamiento y autocuidado. De esta manera, los pacientes pueden ayudar a generar mecanismos de mejora en la relación con médicos e instituciones tratantes.1
La Organización Mundial de Salud (OMS) reconoce la activa participación de las asociaciones de pacientes identificándose como una acción necesaria para apoyar “el desarrollo de capacidades para personas, familias y comunidades para que estén mejor informadas” (2008)2. De ahí la importancia del 2º Congreso Panamericano de Pacientes con Enfermedades Reumáticas organizado por la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (PANLAR), evento centrado en las necesidades del paciente, donde ellos participan además como parte de la organización del evento.
Este Congreso, que se desarrollará en Quito el 26 y 27 de abril, estará dedicado al empoderamiento de quienes tienen este de enfermedades reumáticas y a fortalecer el trabajo de defensa de los derechos de los pacientes panamericanos. El objetivo es dar una mirada más humanizada y centrada en los pacientes que conviven con las enfermedades reumáticas y necesitan mejores políticas públicas de acceso a tratamientos y respeto de derechos fundamentales.
“En Ecuador y la región necesita de sistemas de atención pública inclusiva, es importante conocer nuestros alcances como pacientes, saber qué podemos hacer, a dónde acudir. Los pacientes deben conocer sus deberes y derechos, y el poder formar parte de una asociación y de participar de congresos nos da la oportunidad de generar causas justas en beneficio de todos”, asegura Verónica Flores, representante de la Asociación de Pacientes de Esclerodermia de Ecuador.
El 2º do Congreso Panamericano de Pacientes con Enfermedades Reumáticas reunirá a 500 asistentes entre pacientes, familiares y líderes de Asociaciones de América Latina y representa una gran oportunidad para interactuar con médicos con el objetivo de trabajar juntos en la mejora de su calidad de vida. Además, se convertirá en un espacio de debate y exposición pública de demandas y sugerencias para mejorar tratamientos terapéuticos y mayor acceso a nuevos medicamentos.
“El Congreso muestra la expresión en América Latina de que hay pacientes empoderados y que sí se pueden hacer eventos centrados en las necesidades de quienes tienen la enfermedad”, enfatiza Carlo Vinicio Caballero, presidente del Comité de Educación de la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (PANLAR).
Por su parte, Gabriel Orihuela, presidente de la Fundación Pacientes Ecuador, afirma: “hemos consultado con varias asociaciones de pacientes de Lupus en toda América y encontramos que las necesidades son prácticamente las mismas. Por eso es tan importante que seamos escuchados”.
El Congreso Panamericano de Pacientes con Enfermedades Reumáticas se realizará por segundo año consecutivo como parte de las actividades de la edición 21 del Congreso Panamericano de Reumatología.
Este Congreso representa “un importante lugar de encuentro con expertos, médicos y organizaciones de diferentes países para compartir información actualizada que nos lleva a una importante inclusión como pacientes a nivel nacional e internacional. De igual manera, nos permite enriquecernos con conocimientos actuales sobre nuestras enfermedades”, concluye Carmen Lucetty Macías, representante de la Asociación Ecuatoriana de Ayuda a Pacientes con Enfermedades Reumáticas.
Referencias:
(1) REFASAL (2018). Las asociaciones de pacientes como promotores de la atención centrada en las personas en América Latina. Disponible en https://www.iapo.org.uk/sites/default/files/files/White%20Paper_REFASAL_FINAL_Espanol_18APR2018%20(1)(1).pdf
(2) Informe sobre la salud en el mundo 2008: Primary Health Care.Geneva. Disponible en: http://www.who.int/whr/2008/en/
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Sepa mais en: https://www.congreso-panlar.com/informacao-cientifica/congreso-panamericano-de-pacientes-2/?lang=pt-br
