La Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (PANLAR), durante el 20º Congreso Panamericano de Reumatología realizó la primera reunión de pacientes líderes, con representación de aproximadamente 35 líderes de las cuatro regiones panamericanas.
La problemática de barreras en atención en personas con enfermedad reumatica, no es de cada país, son similares para las 4 regiones de PANLAR. Identificando los retos para desarrollar un plan de acción.
Pacientes expertos invitados por Panlar, discutieron los escenarios de atención a las personas con enfermedades reumáticas en las cuatros regiones panamericana y eligieron las prioridades de trabajo en conjunto.
La reunión fue compuesta por talleres y presentaciones de los escenarios locales, donde cuatro representantes abordaron la situación en sus regiones:
- Gina Sicilia Ochoa – Fundación LICAR de la región Bolivariana;
- Enma Pinzon – Funarp, representó la región Central y Caribe;
- Cecília Rodríguez – Me Muevo, representó la región Cone SUR;
- Seth Ginsberg – Creaky Joints, representó la región Norte;
Propuestas elegidas
Los líderes se dividieron en cuatro grupos, y juntos eligieron propuestas de acciones prioritarias, donde se destacan las propuestas de las regiones, Bolivariana, Centro América y Caribe, y América del Sur.
Región Bolivariana
• Conformar la Asociación Panamericana de Asociaciones de Personas con enfermedades reumáticas;
• Consecución de recursos financieros para educación a pacientes, médicos generales, comunicad;
• Replicar información para que llegue a mayor cantidad de personas;
• Creación de Comité de Farmacovigilancia con referencia a precios de medicamentos en diferentes países.
Región Centro América y Caribe
• Triptico cuantrimestral (adherencia, farmacovigilancia, y otros temas de educación al paciente, entregado en las salas de espera);
• Presentar a la autoridad sanitaria, programa de entrenamiento en diagnóstico temprano para médicos de atención primaria, avalado por PANLAR;
• Medicamentos de eficacia comprobada en entregados en forma continua a través de acciones conjuntas de las Organizaciones de Pacientes y los médicos;
• Creación de la Federación Mundial de Enfermedades Reumatológicas.
Región Centro América y Caribe
• Registrar las organizaciones de pacientes presentes en un formulario de Google Docs;
• Creación de la Alianza Panamericana de Enfermedades Reumáticas, para que se unan las alianzas europeas y americanas de asociaciones de pacientes;
• Mapa Panamericano de enfermedades reumáticas, indicadores de salud, todos esos datos pueden ser presentados en un póster en Panlar 2019;
• Solicitar la Organización Mundial de Salud, que considere las enfermedades reumáticas como prioridad de atención en salud;Trabajar la incidencia de políticas públicas de salud en nuestros países, basado en los datos de la vida real.
