Los líderes de las organizaciones de pacientes con enfermedades reumáticas reunidos en el marco del II Congreso Panamericano de Pacientes con Enfermedades Reumáticas celebrado en Quito, Ecuador, elaboraron el “Manifiesto panamericano de necesidades de atención de los pacientes con enfermedades reumáticas” .
Este encuentro convocó en Quito a más de 30 líderes de organizaciones de pacientes representando a las distintas regiones de América que se congregaron para celebrar este segundo congreso promovido por la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (PANLAR), una organización que integra a las sociedades científicas de reumatología, profesionales de la salud relacionados con afecciones reumáticas y agrupaciones de pacientes de todos los países de América.
El documento consolida las demandas y sugerencias de los pacientes para implementar políticas públicas exitosas que promuevan un mejor acceso a tratamientos terapéuticos, cumplimiento de sus derechos y que les permita ser parte activa de la toma de decisiones.
Las enfermedades reumáticas constituyen un grupo complejo de más de 200 condiciones y síndromes, que producen diversos grados de dolor, sufrimiento, discapacidad y baja calidad de vida. Según la OMS estas condiciones pueden afectar hasta el 15% de la población mundial, incluyendo niños, jóvenes, adultos y personas mayores. En conjunto constituyen la principal causa de dolor y discapacidad a largo plazo.
El proyecto del Manifiesto surge como consecuencia del trabajo realizado durante el primer congreso panamericano de pacientes con enfermedades reumáticas celebrado en Argentina en 2018. Durante el mismo se pudieron constatar las realidades de cada región, así como detectar necesidades comunes a los pacientes que viven en América y que, en definitiva, están relacionadas con una atención integral, centrada en la persona.
Priscila Torres, presidente del Congreso Panamericano de Pacientes con Enfermedades Reumáticas, señala que “es importante generar estos documentos y pronunciamientos en la región para que las políticas y estrategias de salud puedan responder a las verdaderas necesidades de los pacientes”.
El Dr. Carlo Vinicio Caballero, presidente del Comité de Educación y Ciencia y gestor de los congresos panamericanos de pacientes con enfermedades reumáticas de PANLAR señaló que, “Gracias a la iniciativa JUNTOS tanto los profesionales de la salud como los pacientes pueden aumentar los esfuerzos para mejorar las condiciones de atención”.
“Este tipo de estudios nos permiten aportar evidencia tomando en cuenta la perspectiva del paciente, pieza fundamental a la hora de diseñar políticas de salud y de tomar decisiones en cuanto a la mejora de su calidad de vida”, manifiesta la Dra. Emilia Arrighi, investigadora principal del estudio.
Manifiesto panamericano sobre enfermedades reumáticas
Entre las necesidades más importantes que se presentan en este manifiesto se pueden destacar la detección temprana y atención oportuna; atención integral por parte de un equipo multidisciplinar, atendiendo las necesidades clínicas, psicológicas, emocionales y de rehabilitación; el reconocimiento de las organizaciones de pacientes como referentes en la toma de decisiones en políticas públicas y en la educación y empoderamiento de los pacientes; así como también la garantía en la defensa de los derechos, especialmente de los colectivos más vulnerables.
Además, el documento hace hincapié en la generación de alianzas con las sociedades científicas, academia y entes gubernamentales para mejorar la calidad de la atención de las personas que padecen estas condiciones en América.
“Un Manifiesto nos da la posibilidad de tener una sola voz, para caminar juntos y hacerlo colaborativamente hacia los objetivos comunes de un diagnóstico temprano y una atención integral y lograr que nadie en nuestro continente llegue a una discapacidad por una enfermedad reumática. El Congreso y el Manifiesto nos fortalece porque podemos expresar a las autoridades nuestras necesidades con un gran apoyo de toda la región”, afirma Cecilia Rodríguez de Fundación Me Muevo, de Chile.
El manifiesto constituye un documento científico que representa la visión de los pacientes en cuanto a las necesidades de atención y servirá de instrumento para mejorar las políticas sanitarias en los distintos países de la región.
Acerca de PANLAR
La Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (PANLAR), fundada en 1944, integra a las sociedades científicas de reumatología, profesionales de la salud relacionados con afecciones reumáticas y agrupaciones de pacientes reumáticos de todos los países de América.
Nuestra misión es estimular, promover y apoyar la investigación, prevención, tratamiento y rehabilitación de las afecciones reumáticas. El campo de la reumatología incluye las afecciones reumáticas del tejido conectivo, aparato locomotor y sistema músculo-esquelético.
Para más información contactar:
Dr. Carlo Vinicio Caballero Presidente del Comité de Educación y Ciencia de PANLAR carvica@gmail.com Grupo JUNTOS (PANLAR )
Priscila Torres Presidente ASOPAN – redasopan@gmail.com
Manifiesto Panamericano sobre las Enfermedades Reumáticas
