Conferencias acerca del empoderamiento del paciente, sexualidad, vida laboral, adherencia, entre otros temas, fueron de lo más destacado en el evento:
La segunda edición del Congreso Panamericano de Pacientes con Enfermedades Reumatológicas, celebrada el 26 y 27 de abril, en Quito, Ecuador, reunió a más de 500 participantes de diversas regiones de América Latina. La iniciativa es una idealización de PANLAR, la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología, con el apoyo de la Red Panamericana de Asociaciones – ASOPAN.
El Congreso estuvo centrado en las necesidades de los paciente y totalmente organizado por ellos. Con la participación de médicos y líderes de asociaciones de pacientes, fueron conversadas políticas públicas y derechos para mejorar la calidad de vida de quien tiene la enfermedad en la región. “ La idea es que trabajemos juntos por la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Queremos una mirada más humanizada y centrada en el enfoque del paciente, además de un mayor acceso a tratamientos y terapias necesarias”, destacó Priscila Torres, presidenta de la segunda edición del congreso y paciente advocate.
Entre las estrategias necesarias para mejorar la forma en que las enfermedades reumatológicas son tratadas está el trabajo de los líderes de pacientes. “Las asociaciones de pacientes son extremadamente importantes y poseen algunas atribuciones fundamentales: informarle y educarle al paciente sobre la patología, así como donde podrá buscar tratamiento, además de luchar por más recursos para el tratamiento”, destacó el presidente de PANLAR, doctor Enrique Soriano. El evento contó 12 conferencistas médicos y 24 pacientes líderes, que dieron conferencias sobre las enfermedades autoinmunes, vida laboral, relación médico – paciente, adherencia a tratamientos, nutrición, actividad física, acompañamiento psicológico y sexualidad.
Abrió el evento el Doctor Enrique Soriano, presidente de PANLAR, quien destacó la importancia de las iniciativas como ésta para la elaboración de estrategias necesarias para mejorar la forma en que las enfermedades reumatológicas son tratadas en la región. El doctor Soriano también exaltó al trabajo de las asociaciones de pacientes en el escenario de la reumatología. “Las asociaciones de pacientes son extremadamente importantes y tienen algunas contribuciones fundamentales: informarle y educarle al paciente acerca de la patología, hacer conocidos los sitios donde él podrá buscar atención médica y multidisciplinaria, entre otros.
A continuación, el doctor Carlo Vinicio Caballero, presidente del Comité de Educación de PANLAR, destacó la importancia de escuchar a los pacientes para la mejoría de los tratamientos. “Este espacio, “juntos“ (congreso de pacientes), pacientes y médicos, nos ayudan a avanzar en entendimientos, estudios y rehabilitación de quien tiene la enfermedad. La medicina centrada en los pacientes con toma de decisiones compartidas es un camino que queremos fortalecer, con participación activa y educación”.
Como presidente de la segunda edición del congreso de pacientes, Priscila Torres, paciente advocate con 13 años de diagnóstico de artritis reumatoide, complementó destacando que el “Congreso de pacientes se dedica a la educación, empoderamiento y, principalmente, a que los pacientes tengan las mejores decisiones sobre su enfermedad, con autocuidado y en colaboración con el médico reumatólogo”.